Автор Тема: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!  (Прочитано 4218 раз). #594

OXI

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1015
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #15 : 16.03.2018, 10:59:13 »
Всем огромное спасибо :)
Я, как идеальная девушка, знаю когда надо промолчать... Знаю же зараза... Но не могу...

Наташуля

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 35
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #16 : 16.03.2018, 13:40:32 »
+ с яндекс деньги
« Последнее редактирование: 16.03.2018, 14:59:52 от Наташуля »

OXI

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1015
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #17 : 16.03.2018, 14:15:04 »
СПАСИБО: НАТАЛЬЯ ВИКТОРОВНА П, ЕЛЕНА АНДРЕЕВНА М, САИДА ГУСЕЙНОВНА Т, ДЕНИС АНАТОЛЬЕВИЧ К,  И + ДВА ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ С ТИНЬКОФФ  БАНК И ЯНДЕКС.

НА ДАННЫЙ МОМЕНТ СУММА ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ СОСТАВИЛА 14965,84
Я, как идеальная девушка, знаю когда надо промолчать... Знаю же зараза... Но не могу...

svetick

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #18 : 17.03.2018, 03:22:40 »
Здравствуйте, ребята. Прошу прощения, что сразу не написала нашу историю. Все силы и время я отдаю сыну.
Итак, в 2009 году в нашей семье появился на свет очень долгожданный Слава. У меня, его мамы уже были на то время дочь и сын. Дети росли, учились. Всё со здоровьем у них было( и слава богу, есть) нормально.
  Мы души не чаяли в нашем маленьком ангелочке. Как порядочная мама, и к тому же медицинский работник( я более 5 лет проработала медсестрой в детском отделении родильного дома №1 г. Симферополя) к здоровью сына я относилась ответственно. Болезней за сыночком не замечалось.
  После первой прививки, которую мы к слову, сделали не в срок, а уже в 9 мес.( АКДС) ( не могу связать два этих события. Однако, так совпало…), наш малыш нас очень сильно напугал. Он просто кричал. Кричал сильно, долго. Уже через несколько часов без слёз, потом без звука. Хрипел. Мы мотались по «Скорым», потом по врачам - к сожалению возможности районной больницы, на таком удалении от областного центра( Глушково посёлок, находится в 178 км от Курска) очень скудны и ограниченны. Он не ел, не спал, вообще ничего не делал. Он просто кричал. То сильнее, то слабее. Спустя 2-е суток кромешного ада, он перестал кричать. Радовались мы недолго.
  Симптомы расстройства нервной системы я, как медик, заметила почти сразу. Он стал плохо держать голову, перестал сидеть, прекратил попытки встать самостоятельно, хотя, к такому возрасту ( 9 месяцев) он уже делал вполне уверенные попытки прямохождения самостоятельного. Дальше больше- попытки говорить так же полностью прекратились. Если буквально пару дней назад он уверенно произносил несложные слоги и слова- «папа», «мама», «баба», «дя», «моё»… В тот роковой день, мы слышали его последнее слово. Он увидел папу, уверенно сказал «папа» и замолчал. На следующие  4 года. Он не просто перестал говорить. Он перестал произносить даже звуки. Только мычал и тыкал неуверенно ручкой в сторону интересующего предмета.
  В дальнейшем наше развитие остановилось. Он перестал держать ложку, перестал играть  в игрушки, потому что постоянно их ронял. С питанием так же начались проблемы.
  Дальше- больше. Появились странные симптомы - приступы замкнутости, боязни новых людей, новой обстановки. Появился «любимый предмет»- полотенце. Это уже позже, от специалистов из Израиля ( связывались по Скайпу) я узнала, что это его «зона комфорта». А до этого момента меня это всё пугало.
  В возрасте 1 года и 9 мес. Мы получили диагноз- «Ранний детский аутизм», потом нам прибавили «ЗРР»( задержка речевого развития) и «ЗПР» (задержка психического развития). Страшные диагнозы. Медикаментозное лечение мы освоили полностью. Приняли всё, что прописали врачи. К слову, препараты настолько дорогие, что мы столкнулись с невозможность мгновенного приобретения всего курса лечения. Нам помогали. Но увы, эффекта не было совершенно. Т.е. вообще. Динамика в положительную сторону не развилась.
  Специалистов, которые могут нам помочь, слишком мало на такую огромную страну. И практически катастрофически нет( т.е. вообще нет) в регионах. Я искала любую информацию по этой болезни, искала в оригинальных работах американских и израильских специалистов. Знание иностранного языка стало моей спасительной палочкой. Но специалиста явно не хватало. Я разработала программу реабилитации для своего сына. Мы много гуляли, я ему пела, всё говорила, рассказывала. Мы трогали листочки, водичку… Естественно, ни разу не сталкиваясь с подобной бедой, я не знала, что таким деткам положена группа инвалидности, поэтому боролась фактически в одиночку, группу не оформляла. Не считала нужным. Пришлось бросить работу. Сын нуждался в маме, потому что никого кроме меня он не понимал, не слушал и не слышал.
  Мы много гуляли. Очень много. Потом мы начали петь. Итог был очень длительный. Мы запели звуки, потом начали потихоньку осваивать речь, начали учиться всему заново.
   Процесс был длительный. Тяжёлый. Понимать и видеть, что твой внешне совершенно здоровый ребёнок.. «не такой как остальные детки».
  Сейчас нам 8 лет. «нам».. Это смешно звучит, но эти 8 лет мы прошли вместе с сыном. Это наши , действительно, наши 8 лет. Мы их вырвали у болезни. Мы говорим. Стали бегать и общаться с людьми. Но. Проблема переросла в иное русло. Наш диагноз подкрепился ещё одним: «Синдром Аспергера».
Но особенность наша в том, что мы полностью «асоциализированы». Это значит, что сына я кормлю с ложки,  что проблемы со здоровьем дают о себе знать - Слава часто болеет, проблемы с сердечком( синусовая аритмия), обмен веществ (риск развития сахарного диабета у таких деток очень высокий), повышается часто давление (врачи говорят из-за неверного распределения умственной нагрузки- головной мозг нагружается, а ненужная казалось бы информация не «стирается»- она наслаивается, увеличивается), это значит, что он не будет спать и гулять без мамы, это значит что школьная программа нам не просто не даётся- мы не понимаем зачем вообще туда нужно ездить, это значит что наша гениальность приносит нам больше проблем, чем пользы.
 И вот наши беда пришла оттуда, откуда фактически её никто не ждал.
В один день- примерно месяц назад Слава вечером стал сильно плакать и хвататься за голову. Если бы нормальный ребёнок мог бы сказать что его беспокоит- у нас сложнее- он просто плачет, кричит и стонет. Потом сынок стал сильно краснеть. Личико становилось пунцовым. Я жутко испугалась. Пыталась помочь- влажную тряпочку, успокоить, "Афобазольчик" дала- мы частенько грешим этим успокоительным- ну не помогает ничего другое. Но состояние не улучшалось- он плакал и стал говорить- голова болит. Больно. Сильно больно. Я взяла его за руку и почувствовала странный пульс- сердечко билось с большим нарушением ритма и словно "трепетало" как на волоске. Я измерила давление: 128/87, потом цифры стали расти. Созвонившись с врачом мы приняли лекарство. На ут ро в срочном порядке уехали на консультацию к кардиологу в клинику.
Приговор был для меня страшен-" я подозреваю что у вашего ребёнка аортальная недостаточность. очень яркие шумы в сердце, систолы." Нас направили на обследование.
Увы, диагноз подтвердился.
Что значит аортальная недостаточность- это значит, по простому что клапан- очень важный клапан в сердечке, неверно работает и допускает смешивание венозной и аортальной крови.
Существует 4 степени данной патологии. У нас 2. Это значит, что мы находимся на... зыбкой почве, когда в любую секунду мой маленький ангелочек может просто... Его может не стать... Мина замедленного действия. Фактически мы на данный момент принимаем препараты чтобы компенсировать нарушения на сосудистых уровнях. Нарастание сердечной недостаточности страшная вещь- важно успеть, не упустить. Но основное лечение- это протезирование клапана. Серьёзная операция, которую нам могут сделать, или... даже отказать. Опять таки в связи с нашим диагнозом "Аутизм". Т.к. это так же органические поражения в головном мозге.
Подобные сочетанные нарушения могут лечить с большим успехом в клиниках Израиля. Но лечение, даже на первоначальном этапе- это огромные для меня деньги. Порядка 1,5 млн. руб.
Нам предстоит пройти ещё ряд очень дорогостоящих обследований- именно увидеть и оформить работу клапана, а так же пройти консультацию кардиохирургов.
Процесс предстоит долгий, серьёзный. Мы в самом начале пути.
Пользуясь моментом хочу от всего сердца матери, в ноги поклониться всем, кто уже помог нам с сыном материально, добрым словом, словами поддержки. Спасибо вам! ОТ нас со Славой. Как я могу ещё вас благодарить? Просто материнское спасибо. Мы очень стараемся бороться. Мы так надеемся, мы верим, что у нас всё получится!
Если вас интересует личная информация, а так же документы, вы всегда можете написать мне в личку. Некоторые документы есть у OXI- модератора данного форума.
За каждый полученный рубль- я буду отчитываться.
На данный момент сумма поступлений 27500 рублей.
Ещё раз- спасибо. Низкий вам поклон.
Жить нужно с юмором.... или с психиатром.

Rebekka

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 32
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #19 : 17.03.2018, 08:14:31 »
Коллеги. Помните фразу из проекта 5-го канала «Завтра будет поздно. Помогите сейчас!» Давайте отбросим сомнения и просто поможем. чем можем. У каждого из нас есть друзья в соц.сетях. Можно сделать перепост со своей личной просьбой и ускорить процесс. Я верю. что все может получиться у нас.

OXI

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1015
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #20 : 17.03.2018, 08:27:19 »
Спасибо: Ирина Анатольевна П, Анастасия Александровна П. :)
Я, как идеальная девушка, знаю когда надо промолчать... Знаю же зараза... Но не могу...

OXI

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1015
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #21 : 17.03.2018, 11:46:44 »
Коллеги. Помните фразу из проекта 5-го канала «Завтра будет поздно. Помогите сейчас!» Давайте отбросим сомнения и просто поможем. чем можем. У каждого из нас есть друзья в соц.сетях. Можно сделать перепост со своей личной просьбой и ускорить процесс. Я верю. что все может получиться у нас.

Rebekka, спасибо, ваши денежные средства поступили. :)
Я, как идеальная девушка, знаю когда надо промолчать... Знаю же зараза... Но не могу...

svetick

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #22 : 17.03.2018, 11:49:24 »
Коллеги. Помните фразу из проекта 5-го канала «Завтра будет поздно. Помогите сейчас!» Давайте отбросим сомнения и просто поможем. чем можем. У каждого из нас есть друзья в соц.сетях. Можно сделать перепост со своей личной просьбой и ускорить процесс. Я верю. что все может получиться у нас.
Спасибо вам. Большое спасибо.
Жить нужно с юмором.... или с психиатром.

Ирина-S

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 128
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #23 : 17.03.2018, 12:19:55 »
+отправила

OXI

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1015
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #24 : 17.03.2018, 14:01:09 »
+отправила

Спасибо, Ирина :)
Я, как идеальная девушка, знаю когда надо промолчать... Знаю же зараза... Но не могу...

LeonST

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Автострахование
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #25 : 18.03.2018, 15:03:23 »
для операцию ребенку (Сынишке)
у сынишки есть имя?
Больше спросить нечего?Помог бы реально чем пустословить
« Последнее редактирование: 18.03.2018, 15:12:31 от osagostav26 »
Осаго Ставропольский край(СОГАЗ.Альфа,ВСК)

svetick

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #26 : 18.03.2018, 15:04:50 »
Спасибо всем огромное за то что помогаете! На сегодняшний день сумма поступлений 38800!
Жить нужно с юмором.... или с психиатром.

LeonST

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Автострахование
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #27 : 18.03.2018, 15:13:51 »
Спасибо всем огромное за то что помогаете! На сегодняшний день сумма поступлений 38800!
Главное чтобы сын был здоров!!!
Осаго Ставропольский край(СОГАЗ.Альфа,ВСК)

Салим

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 110
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #28 : 20.03.2018, 01:17:40 »
Помог чем мог

Виктор777

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 160
    • Просмотр профиля
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
« Ответ #29 : 20.03.2018, 10:57:40 »
помог